DDB: Uit de literatuur is bekend dat fusieprocessen staan of vallen bij het feit dat de betrokken bestuurders met elkaar door één deur kunnen. Kunnen jullie aangeven hoe dit proces is verlopen?
Marc Petit: 'Daarvoor is belangrijk om een kleine aanloop te nemen. In 2014 besloot Stichting Alzheimer Onderzoek voor het eerst in haar historie van ruim twintig jaar een directeur/bestuurder aan te stellen, want die was er eigenlijk nooit. Vóór mijn benoeming op 1 januari 2014 was de stichting een uitvoerende fondsenwervende organisatie die een paar miljoen per jaar ophaalde en dat geld, met behulp van een goede internationale wetenschappelijke adviesraad, uitzette onder Nederlandse wetenschappers om onderzoek te doen naar de ziekte van Alzheimer. In bestuurlijke zin deed ISAO niet mee in Nederland; we waren nergens lid van en bemoeiden ons niet met landelijk beleid. Dat moest veranderen en ik heb voor die ambitie getekend. Gedurende mijn sollicitatieprocedure realiseerde ik me vooral dit: ik word niet zozeer de bestuurder van een organisatie, maar vooral van een issue: Alzheimer-onderzoek. Ik kreeg van mijn bestuur nog een andere opdracht mee: 'iets' te regelen met Alzheimer Nederland. Beide organisaties werkten al twee decennia langs elkaar heen en dat leidde soms zelfs tot enige animositeit. Dat moest opgelost worden. Ik ben in februari 2014 bij Gea op de koffie gekomen en haar gezegd: 'Weet dat ik deze opdracht gekregen heb en weet ook dat ik even tijd nodig heb om mijn eigen organisatie te leren kennen en even voetjes aan de grond te krijgen. Dat was de start.'
 
DDB: Was vanaf het begin een scenario van samengaan een optie en wat gaf de doorslag?
Marc Petit: 'Zeker. Dit is al in mijn sollicitatiegesprek op tafel geweest als een van de scenario's. En de argumenten ervoor groeiden al snel tijdens mijn kennismakingsrondje in het land. Iedereen zei tegen mij: er is toch al een Alzheimerclub? Wat is dan het verschil tussen jullie? Een volkomen logische vraag, die ik wel kon beantwoorden vanuit de ontstaansgeschiedenis van beide organisaties, maar niet vanuit de inhoud. Als je in de geschiedenis wilt leven, moet je dat gewoon doen. Maar als je in de toekomst wilt leven, dan is het evident dat je een samengaan-scenario echt een zeer serieuze kans moet geven. Natuurlijk kon het altijd mislukken, maar je kunt niet zeggen 'ik ga het niet proberen'. Tenminste, ik vond dat ik dat ook niet kon uitleggen aan mijn medewerkers, mezelf en mijn bestuur.'
 
DDB: Wat was de startpositie van Alzheimer Nederland en wat was jullie beeld van die club in Elsloo?
Gea Broekema: 'Alzheimer Nederland is ruim dertig jaar geleden begonnen, vooral als patiëntenclub. Het financieren van wetenschappelijk onderzoek is eigenlijk in de laatste vijftien jaar echt op gang gekomen. Ik zag ISAO aanvankelijk vooral als een uit Amerika geparachuteerd marketingconcept. Die Amerikaanse fondsenwerving, daar was in die tijd veel weerstand tegen. Ik had dus wel een waardeoordeel en dat heb ik volgens mij ook niet onder stoelen of banken gestoken.
Er zijn in de afgelopen jaren wel de nodige aanvaringen geweest. Het is ontzettend vervelend dat je continu aan donateurs moet uitleggen welke verschillen er zijn. En begrijp me niet verkeerd, ik ben zeker van de gezonde marketing, maar niet van een verkeerd soort concurrentie. Ik ben eigenlijk wel een klassiek non-profittype: iedereen heeft gewoon zijn eigen deel en je moet gewoon je stinkende best doen in deze markt van goede doelen met een authentiek verhaal.
En mijn overtuiging in het eerste gesprek met Marc was al heel snel: hij staat er heel onbevangen in. Kan met een schone lei beginnen. Ik heb toen gezegd: 'wij kunnen geschiedenis schrijven'. Niet als personen, maar vanuit de krachtenbundeling: samen één stem die spreekt voor mensen met dementie. Daar werden we allebei heel enthousiast van en we kregen er - het is een cliché, ik weet het - echt energie van. Dat is tot op de dag van vandaag zo gebleven. Ik denk dat we nu gewoon het beste van twee werelden bij elkaar brengen en daarop voortborduren.'

 

DDB: Dat klinkt wel erg harmonieus. Er was toch ook frustratie over de situatie van twee elkaar beconcurrerende Alzheimer-clubs?
Gea Broekema: 'In essentie zat mijn grootste irritatie bij de verwarring onder de donateurs. Daar werd ik echt helemaal niet goed van. We hebben nu donateursonderzoek laten doen onder beide donateursgroepen. Nou, onze aannames dat ze het niet snappen en niet weten is gewoon volledig bevestigd, want ze hebben eigenlijk geen idee van de verschillen. Ze snappen eigenlijk niet waarom er twee clubs zijn. En sterker nog: er zit redelijk beperkte overlap tussen de twee databases. Iets van vijf procent maar. En die vijf procent weet vaak helemaal niet dat ze van twee organisaties donateur zijn.'
 
DDB: Samengaan op de inhoud is één ding. Samengaan van werkgelegenheid, huisvesting en andere praktische zaken is een ander. Ook al willen goede doelen misschien niet op bedrijven lijken, er is natuurlijk wel degelijk een bedrijfsvoering. Er staan mensen op de loonlijst die hypotheken moeten aflossen en kinderen naar school willen laten gaan.
Marc Petit: 'De normale reflex bij fusies, ook bij onze toezichthouders, is: ha, efficiency-voordeel! Maar in een organisatie waarin bijna al het geld aan de doelbesteding wordt uitgegeven, zou je kunnen zeggen 'het is maar goed dat het geen efficiencyvoordeel oplevert, want dat toont alleen maar aan dat het geld wat je ophaalt ook aan het doel wordt besteed. En we doen in onze doelbesteding bijna niets dubbel.'
 

DDB: Maar 20-25 procent gaat niet direct naar de doelbesteding. Dan zit daar toch een kans voor efficiency-voordeel?
Marc Petit: 'Je kunt dan kijken naar je vaste organisatie, maar als we erg rekenen levert dat een à twee formatieplaatsen besparing op. Dus dat is minimaal. Maar dan heb je natuurlijk wel andere, externe kosten waarop we flink gaan besparen.'
 
DDB: Hoeveel externe kosten kunnen jullie besparen?
Gea Broekema: 'Bijna twee ton. Denk aan huisvestingskosten à €80.000 per jaar en accountantskosten, tegenwoordig toch gauw 25 mille per jaar. En denk ook eens aan alle opstartkosten voor mailings die je moet doen: die hebben we nu maar één keer in plaats van twee. Idem voor het schrijven van voorlichtingsmateriaal. Tel je dat bij elkaar op dan kom je aan een majeur bedrag. Elke euro die wij besparen kan namelijk naar onze doelbesteding. Ik ben daar fel op en zit daar, zogezegd, ook heel strak in.
Maar het gaat niet alleen om de kosten. Door de krachten te bundelen, kun je ook stappen zetten in de doelbesteding. Als je van twee machinerieën die wetenschappelijk onderzoek beoordelen en uitzetten er één kan maken, dan heb je het ook over efficiencyvoordeel.'
 
DDB: Maar per saldo moet je tegen mensen zeggen dat ze hun baan kwijt zijn.
Gea Broekema: 'Dat valt in de praktijk mee. In de flexibele schil om onze organisaties, van ZZP'ers en tijdelijke contracten, kunnen we op een redelijk natuurlijke wijze afscheid nemen van boventallige mensen. Voor de vaste kern hoeven geen gedwongen ontslagen te vallen. In de praktijk brengt de verhuizing van ISAO vanuit Elsloo naar Amersfoort ook een verloop met zich mee: er is gewoon een aantal mensen dat vanuit Zuid-Limburg niet zal meekomen. Begrijpelijk, gezien de grote afstand en dito gevolgen voor wonen en werken. Met deze mensen hebben wij goede regelingen getroffen, want dat hoort bij goed werkgeverschap. Per saldo gaan we over beide organisaties tussen de vijf en tien formatieplaatsen terug: daarover moet in de komende weken verder helderheid komen.'
 
DDB: Niet alleen in je personeelsbestand ontstaat redundantie, ook in je toezicht... Twee Raden van Toezicht, dat is toch een kind met een waterhoofd.
Marc Petit: 'Hier tekende zich een vrij pragmatische oplossing af. Ik had vier mensen in onze RvT zitten van wie bij één de bestuurstermijn dit jaar afloopt. In de RvT van Alzheimer Nederland zijn toezichthouders zo flexibel om een jaar eerder dan gepland een stap terug te doen. Uiteindelijk houden wij dan een zevenhoofdige RvT over. Drie van elk en Liesbeth Spies als voorzitter. Een mooie en evenwichtige verdeling.'
Gea: 'En van de tijdelijke financiële commissie wordt de voorzitter door ISAO geleverd. Zo is geprobeerd het toezicht op een evenwichtige manier te verdelen.'
 
DDB: En de directie? Twee kapiteins op één schip?
Marc Petit: 'We hebben afgesproken dat Gea directeur wordt, want die is de afgelopen jaren hét boegbeeld voor de buitenwereld geweest en dat moet ook vooral zo blijven. Ik word lid van het managementteam en zal de portefeuille wetenschappelijk onderzoek onder mijn hoede nemen. Degene die nu het wetenschappelijk onderzoek doet binnen Alzheimer Nederland, draagt zijn deel van de portefeuille aan mij over, waardoor ik als het ware een veel bredere range op onderzoeksonderwerpen ter beschikking krijg. En dat betekent dus dat we tegelijktijdig ook hier intern een forse reorganisatie doorvoeren. Voor de mensen voelt het ook echt als: er komt een nieuwe organisatie.'
 

DDB: Het samengaan van twee goede doelen is bepaald geen vanzelfsprekendheid. Het zichzelf-instandhouden-principe in de non-profitsector is bekend en berucht.
Marc Petit: 'Hoe groot of klein je goede doel ook is, als je bestaat krijg je een eigenbelang. Altijd. En dat eigenbelang zit bij de mensen die er werken. Die hebben een baan. Maar vergeet ook de toezichthouders niet: ook, en misschien wel vooral díe hebben de neiging om het eigenbelang van de organisatie versterken. Plus het feit dat toezichthouders ook heel vaak hun organisatie afrekenen op groeidoelstellingen. Er moeten meer donateurs komen, meer fondsen geworven. Iedere directeur die zegt dat-ie een miljoen extra heeft opgehaald, doet het goed bij een RvT. Het is heel moeilijk om deze manier van denken te doorbreken en te zeggen: 'ik ben er in de eerste plaats voor het maatschappelijke doel'. Het vraagt van alle mensen in leidinggevende posities het vermogen om over het eigenbelang heen te springen.
Ik heb dat natuurlijk zelf ook gemerkt, want laten we eerlijk zijn, ik had zo nog wel jaren door kunnen gaan met het clubje in Elsloo.'

Gea Broekema: 'Ik vond het juist zo mooi dat, ondanks alle hobbels of aanvaringen die we hier en daar weleens gehad hebben onderweg, het volgens mij altijd ging om de inhoud. Ik heb dat misschien nooit zo sterk uitgesproken tegenover Marc, maar dat is altijd een zeer sterk gevoel geweest. Als ik weer terugga in gedachten naar het begin van de rit denk ik aan de droom om één club te hebben. En wat er met mij zou gebeuren als persoon, dat vond ik in alle oprechtheid niet belangrijk. Broekema komt altijd wel ergens aan de bak. En ik ben het roerend met Marc eens: hoewel ik zelf erg van de groeidoelstellingen ben, moeten we nooit de inhoud uit het oog verliezen. Het moet wel altijd het beste zijn voor mensen die met dementie geconfronteerd worden.'
 
DDB: Klaarblijkelijk hebben beide organisaties toezichthouders met het vermogen om het eigenbelang van de organisatie ondergeschikt te maken aan de grotere doelstelling rondom het thema Alzheimer...
Gea Broekema: 'Samengaan is geen dagelijkse kost voor ons. En ja, wij hebben geboft met zulke topbestuurders, van wie er zelf ook twee middenin een fusieproces zitten, en niet van de eerste de beste bedrijven. Een van de zeer belangrijke adviezen die ik persoonlijk meekreeg van mijn RvT was deze: houd scherp de meerwaarde van de nieuwe fusie-organisatie in het oog. Want straks zijn jullie samen; je hebt een enorme klus geklaard en dan gaat iedereen over tot de orde van de dag. Iedereen heeft het waanzinnig druk en dan vergeet je die meerwaarde die jullie hebben opgeschreven.'
 
DDB: Tot slot terug naar de inhoud, die, zoals jullie aangeven, de motor en verbindende factor is geweest in dit proces. Is er al duidelijkheid op de strategie, bijvoorbeeld als je kijkt naar waar de accenten moeten komen te liggen, hoe de inkomsten worden verdeeld: wat gaat naar onderzoek, wat naar voorlichting en patiëntenzorg? Kunnen we hier ook nog een soort richtingenstrijd tussen de fusiepartners verwachten?
Gea Broekema: 'We hebben voor nu gezegd: de dingen die we nu afzonderlijk doen, voegen we bij elkaar. Vervolgens hebben we een strategie die we voor de zomer alsnog eens flink onder de loep gaan nemen. Vandaaruit gaan we ook onze jaarbegroting en jaarplan helemaal invullen. Dat op elkaar plakken van de activiteiten betekent grofweg dat dertig procent naar wetenschappelijk onderzoek gaat en zeventig procent naar patiëntenzorg en voorlichting.
De beeldvorming zou kunnen zijn dat ISAO er vooral voor onderzoek was en Alzheimer Nederland vooral voor de patiënten. In absolute zin is dat al niet zo, als je kijkt naar de getallen. Los daarvan merk ik dat bij ons, met name de RvT, al vanaf het meerjarenplan van 2012 continu bezig is met ambities voor wetenschappelijk onderzoek die naadloos aansluiten bij de doelstelling van ISAO.
We zijn er dus nadrukkelijk voor de toekomst, maar ook voor nu. We moeten de patiënten en hun familie die nu geconfronteerd worden met Alzheimer niet vergeten. En daar zit wat ons betreft ook een groeiambitie. We krijgen gelukkig een prachtige subsidie van VWS voor vijf jaar à tien miljoen om het programma Dementievrienden goed op de kaart te gaan zetten, dus dat is hartstikke mooi. Op het moment dat er oplossingen zijn gevonden, zul je misschien wat minder aan die patiëntenkant hoeven te doen. Maar zover zijn we nog lang niet.'

Marc Petit: 'Voor wat betreft het wetenschappelijk onderzoek hebben we gezegd: we moeten de startmotor worden voor allemaal nieuw en innovatief onderzoek. Dat komt voor een deel uit de onderzoekswereld zelf, maar voor een deel zullen wij het moeten stimuleren door er geld aan te geven, door er vragen over te stellen en door de discussie erover aan te jagen.
Maar misschien is het ook goed nog eens te benadrukken dat er geen waterscheiding (meer) is tussen onderzoek en patiëntenzorg. We hebben Alzheimer als een ziekte gedefinieerd, dus dat betekent dat we daarmee onszelf als het ware de opdracht gegeven hebben om een genezing te ontwikkelen. Tegelijkertijd zeggen Gea en ik, en gelukkig velen met ons in het veld: zolang je nog geen oplossing hebt, moet je wel goed voor de mensen blijven zorgen. Wat je nu ziet is dat de wereld van onderzoek en hulpverlening elkaar gaan raken. De onderzoekers gingen tot voor kort zelf naar de mensen toe om daar onderzoek te doen en daarna kwamen de hulpverleners om hulp te verlenen. Onderzoekers en hulpverleners gaan nu met elkaar communiceren, dezelfde hulpmiddelen gebruiken. In die communicatie en kennisdeling kunnen wij een belangrijke facilitator worden, want alle kennis die wij van patiënten ophalen via vrijwilligers, Alzheimercafés, www.dementie.nl en dergelijke, kunnen wij aan de wetenschap ter beschikking stellen. Dat gaat bakken onderzoeksgeld schelen omdat we die werelden bij elkaar laten komen.'
 

---

Dementie
 
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig ziektes die een negatieve invloed hebben op de verstandelijke vermogens, waaronder het geheugen, taal en het uitvoeren van complexe handelingen. Voor alle vormen geldt dat de hersenen steeds slechter gaan functioneren door het afsterven van hersencellen. Afhankelijk van de oorzaak van de ziekte en het deel van de hersenen dat is aangedaan, zijn verschillende vormen van dementie aan te wijzen. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer.
Dementie is een ziekte die vooral ouderen treft. Bij de 65-jarigen is het percentage dat deze aandoening heeft relatief gering, namelijk een procent. Dit percentage loopt op tot ruim veertig procent bij mensen van negentig jaar en ouder. Het aantal ouderen neemt de komende decennia aanzienlijk toe. Als de genoemde percentages niet wijzigen en genezende behandelingen uitblijven, stijgt ook het aantal mensen met dementie fors.
Ter illustratie: in Nederland waren er in 2000 ruim 190.000 mensen met dementie, in 2016 is dit opgelopen tot ruim 270.000. In 2000 was naar schatting één op de 83 mensen in ons land dement. Dit jaar is dat één op de 62 en in 2050 één op de 31. Van deze groep mensen met dementie lijdt circa 70 procent aan de ziekte van Alzheimer.