nl
Veertien jaar terug was Junte de Savornin Lohman partner bij Twijnstra Gudde. Op zoek naar een ‘club waar hij bij kon horen' solliciteerde hij naar de vacature van directeur bij het Reumafonds, een organisatie waar op dat moment heel wat werk aan de winkel was. De Savornin Lohman: "Het Reumafonds stond aan de vooravond van een broodnodige professionaliseringsslag. Men was goed in wat men al jaren deed. De collecteorganisatie was degelijk opgezet. In vernieuwen was het fonds echter niet goed. In de jaren negentig volgden de ontwikkelingen in automatisering en fondsenwervingstechnieken elkaar snel op. Daar was het Reumafonds niet op ingespeeld."
De Savornin Lohman zette dan ook stevig in op automatisering en internet, een fenomeen dat in die jaren nog in de kinderschoenen stond. Het lotgenotencontact kreeg nieuwe mogelijkheden in een internetcommunity die goed scoorde en veel meer bereik realiseerde dan gelijksoortige initiatieven bij patiëntorganisaties. Ook de factuuradministratie en het management informatiesysteem werden opgekrikt.
Communiceren reuma blijft probleem
De belangrijkste uitdaging voor De Savornin Lohman was echter de oplossing van een heikel communicatievraagstuk. "Het valt niet mee om de urgentie van reumabestrijding goed neer te zetten," zegt De Savornin Lohman. "Aan reuma ga je meestal niet dood, al is de levensverwachting wel lager. Dit haast ‘aantrekkelijke' pr-aspect van bijvoorbeeld kanker en hart en vaatziekten ontbreekt. Het is moeilijk om in te voelen wat het betekent als je zo'n ziekte je hele leven met je meedraagt. Ik heb aan het overbrengen van deze boodschap hard getrokken. Het gaat langzaam vooruit. Maar hier ligt nog steeds een belangrijke uitdaging voor mijn opvolger."
In het persbericht over het vertrek van zijn directeur, geeft het Reumafonds aan dat de problematiek het fonds eigenlijk boven het hoofd groeit. In Nederland lijden 2,3 miljoen mensen aan een vorm van reuma. Om dit probleem met alle maatschappelijke bijkomende kosten van ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid aan te pakken, is heel veel geld nodig. Op dit moment wordt 80% van het academische reuma-onderzoek geheel of gedeeltelijk door het Reumafonds gefinancierd. Eigenlijk zouden verzekeraars, overheid en bedrijfsleven moeten bijspringen, vindt De Savornin Lohman.
Luistert de overheid een beetje? De Savornin Lohman: "Het verschilt per bewindspersoon. Minister Borst was redelijk actief op het gebied van reumabestrijding. De laatste minister weer wat minder. Ik hoop dat we nu een minister krijgen die wat meer aandacht voor chronisch zieken heeft. De overheid kan veel doen. Niet alleen door geld te geven, maar ook in fiscale zin. Verzekeraars kunnen er geld aan verdienen. Het meest teleurgesteld ben ik in het bedrijfsleven. Milieu- en cultuur zijn blijkbaar aantrekkelijk als sponsorobject, gezondheidsfondsen zijn minder sexy. Uit compassie gebeurt er niets. Het moet uit de ratio komen, de portemonnee moet het dicteren. Een partnership zoals de Nierstichting met Spa hebben wij op dit moment niet, nee. We zijn wel met een aantal partijen bezig. Het hangt een beetje van mijn opvolger af hoe dit verder gaat."
Doorgeschoten verantwoording
In opdracht van het Reumafonds komt TNO binnenkort met een rapportage die de urgentie van de problematiek met cijfers kan onderbouwen. Dat onderzoek helpt ook mee om de fondsen op tafel te krijgen voor een groot internationaal artrose-onderzoek, waarvoor 100 miljoen euro nodig is.
Ziet het Reumafonds het TNO-rapport ook als manier om de resultaten van zijn werk te verantwoorden naar het gevende publiek? Dat gevende publiek is tegenwoordig heel wat mondiger dan vijftien jaar terug. "Ik begrijp die roep om verantwoording wel, maar we zijn erin doorgeschoten. De realiteit is dat je niet alles meetbaar kunt maken. Je kunt niet zeggen tegen een onderzoeker: dien een plan in en volgend jaar moet het opgelost zijn. Maar je kunt wel zeggen: we hebben afgelopen jaar zoveel geïnvesteerd, wat zijn nu de successen? Wat Reuma betreft is Nederland een van de vier toplanden. Dat zie je bijvoorbeeld aan de telling van citaten in wetenschappelijke tijdschriften. Maar ook aan het feit dat in de internationale top tien van reuma-onderzoekers drie Nederlanders staan."
Er is meer geld nodig, vindt De Savornin Lohman. Er wordt echter ook al heel wat meer geld opgehaald dan vijftien jaar terug. Wat zijn de belangrijkste factoren in dit succes? "Dankzij onze naamsbekendheid en het feit dat reuma op wat oudere leeftijd toeslaat, zijn onze inkomsten uit nalatenschappen aanzienlijk. In 1994 kregen we uit deze bron 2,8 miljoen euro. Vorig jaar was dat al 5,4 miljoen euro. Onze collecte is van 2,3 naar 3,5 miljoen euro gegaan. De dm-acties zijn bijna verdubbeld in omvang. Hoe dat komt? Hard werken, professionalisering. En we hebben goed geluisterd naar de roep om betrokkenheid. De laatste ontwikkeling is dat we donateurs en vrijwilligers in onze ledenvergadering laten meepraten. Daar hebben we zeer positieve ervaringen mee opgedaan. Er is door de donateurs heel actief meegewerkt aan het beleidsplan voor de komende vier jaar."
Doe-het-zelf zet geen zoden aan de dijk
Donateurs zijn wat minder trouw en wat sneller boos. Incidentjes zijn zo geboren en kunnen grote gevolgen hebben. Heeft het Reumafonds er ook last van als er bij een ander fonds een probleem is rond de directiesalarissen? "Ja, dan krijgen wij ook allemaal brieven. Het vreemde is dat nog steeds het beeld bestaat van een vrijwilligersorganisatie. Donateurs verwachten professionaliteit en denken dat je besturen er wel bij kunt doen. Als dat zo zou zijn, zou de hele sector in elkaar zakken. Dat communiceren we ook, bijvoorbeeld in ons donateursblad. Dat zou breder moeten gebeuren. Het gevende publiek heeft recht op waar voor haar geld, maar dat heeft wel consequenties."
Als een soort tegenbeweging tegen de ‘verspilling' bij grote fondsen zie je nu allerlei kleine doe-het-zelf doelen ontstaan. De Savornin Lohman is er niet enthousiast over. Kleine doelen vinden per definitie het wiel opnieuw uit. Dat impliceert meer kosten en inefficiëntie. "Wanneer het om de realisering van een basaal en overzichtelijk doel gaat, is dit geen probleem. Maar als je het hebt over armoedebestrijding in Afghanistan, of dergelijke grote vraagstukken, zet de doe-het-zelf methode geen zoden aan de dijk."
Blijkbaar moet dat beter uitgelegd worden, want de kleintjes bestaan en nemen in aantal toe. Je zou het kunnen zien als een soort aanklacht. Is die aanklacht terecht? De Savornin Lohman: "Eigenlijk vind ik dat de sector het grosso modo erg goed doet. Nogmaals, als je kijkt naar de verantwoording, daar wordt veel energie ingestoken. We zijn daar wel wat in aan het doorslaan. Zie een op zich leuk initiatief als de Transparant Prijs: daarmee wordt het middel haast een doel. We hebben bij het Reumafonds redelijk veel contact met donateurs. Er wordt vrijwel altijd gezegd, we lezen het jaarverslag niet. Er is sprake van een soort schijnopenheid. Wat mensen lezen zijn artikeltjes in de krant, of wat anderen zeggen over de verslaglegging. Voor de rest moet er vertrouwen zijn, waarbij een keurmerk een belangrijke functie kan vervullen."
CBF-keur moet kwaliteitskeur worden
Natuurlijk moet er wel regulering zijn, vindt De Savornin Lohman. Van buitenaf en van binnenuit. De Reumafonds-directeur wil hier verder in gaan dan nu al het geval is. "Het CBF-keurmerk zou eigenlijk verplicht moeten worden. Liefst zie ik ook nog, zoals het VFI propageert, een vergunningplicht. De Code Wijffels? Daarvan was ik zelf als voormalig lid van het VFI-bestuur een van de initiatiefnemers. Ik vind het nog altijd een goed initiatief. Het CBF-keurmerk is erg op controle gestoeld. Je moet er als sector ook voor zorgen dat professionalisering op eigen verantwoordelijkheid wordt aangedreven. Er zijn zulke goede richtlijnen uit de Commissie Wijffels gekomen, dat ik denk: dat hoort eigenlijk in zo'n keurmerk thuis. Dat is ook het onderwerp van gesprek in de Commissie Pont II, de vervlechtingscommissie waarvan ik namens het CBF-bestuur en de VFI deel uitmaak. Er moet niet een heel nieuw keurmerk komen. Dat lijkt ons als CBF-bestuur niet nodig. Je kunt wel richtlijnen uit Wijffels een plaats in het keurmerk geven, waardoor weer een aantal regeltjes geschrapt kunnen worden. Dat heeft wel consequenties. Het keurmerk wordt dan steeds meer een kwaliteitskeur, waardoor ook de wijze van toetsing zal moeten veranderen."
Het Reumafonds verwierf in 2003 het ISO-certificaat. Een ideetje voor andere fondsen? "Van binnenuit toetsen, zoals bij een ISO-keur gebeurd, is inderdaad indringender. Dat ISO-certificaat is voor het Reumafonds tijdens de professionaliseringsslag ook erg nuttig geweest. Als het CBF-keur een kwaliteitskeur wordt, verliest het ISO-certificaat echter een deel van haar toegevoegde waarde."
Zie ook: http://www.reumafonds.nl/
