Interview Michael Rutgers

"Het Astma Fonds, dat volgend jaar vijftig jaar bestaat, was geëvolueerd van een club van artsen en onderzoekers tot een patiëntenvereniging met ruim 42.000 leden. Het bestuursmodel was daarin tot voor kort niet mee ontwikkeld. Er was een Ledenraad met vertegenwoordigers uit 26 regio's, plus een raad van toezicht en een betaald bestuurder. Twee toezichthoudende organen, dat werkt niet goed. Een patiëntenvereniging en een fondsenwerver hebben bovendien verschillende belangen. Wij geven mensen met chronische longziekten praktische informatie over hoe ze met hun ziekte kunnen leven, maar we stimuleren onderzoek naar behandeling en genezing, werven daar fondsen voor en geven voorlichting. Als je Philip Cocu laat zeggen dat hij ondanks zijn astma goed kan voetballen, is dat een hart onder de riem voor de leden van de vereniging, maar voor de fondsenwerving lijkt de boodschap dat astma kennelijk erg meevalt, wat het ophalen van geld niet bevordert. Terwijl het tegenovergestelde het geval is. Er komen steeds meer mensen met astma en longemfyseem (COPD) dat ook onder onze doelstelling valt, doodt 6.000 mensen per jaar. We hebben dus besloten duidelijkheid te creëren.

Er is nu een vereniging met een ledenraad die toezicht houdt op het bestuur, inclusief vrijwilligers, die het meeste werk doen. Ik ben daarvan nu nog de bestuurder, maar dat wordt per 1 juli ook een vrijwilliger. Daarnaast is er een stichting, een kennisorganisatie die zich bezighoudt met onderzoek, voorlichting en fondsenwerving. Die stichting heeft een raad van toezicht. Ik ben de betaalde bestuurder en blijf dat voorlopig. De nieuwe structuur is van kracht sinds eind december 2007.

De vereniging en de stichting zijn nevengeschikt, er staat geen orgaan of holding boven. Wat de twee samenbindt is een statuut, waarin alle afspraken over de doelstellingen, de belangen en de zeggenschap over de organisatie zijn verwoord. Deze vorm is uniek in Nederland. Er zijn vele organisaties zoals het Astma Fonds, maar de organisaties die zich bezighouden met hart- en vaatziekten, kanker, nieren en maag/lever/darmziekten, hebben allemaal een stichtingsvorm met daaronder soms wel tien patiëntenverenigingen. Het grote voordeel van onze vorm is dat de specifieke doelstellingen goed onderscheiden zijn en tegelijkertijd onderling hecht zijn verbonden door statutaire afspraken. Wij hebben één beleidsplan, dat door de vereniging én de stichting moet worden goedgekeurd. Er zijn over en weer voordrachtsrechten voor de bestuurders.

Wij worden in de sector nauwlettend bekeken. Er zijn organisaties die ervan overtuigd zijn dat onze structuur niet gaat werken, omdat ze zelf ervaren hebben dat arme patiëntenverenigingen vaak overheerst worden door een rijke, machtige fondsenwerver. Maar de statuten waarborgen dat de belangen van beide organen binnen het Astma Fonds evenredig behartigd worden. Ik zie onze structuur als twee longen - de patiëntenvereniging en de stichting - met daartussen het statuut als hart. Dat alles zit in één functionerend lichaam, dat is het beleidsplan. Mooi toch?

De volgende stap is het verder uitwerken van de positionering van het Astma Fonds. De naam dekt de lading allang niet meer, want ten eerste is het voornamelijk een patiëntenvereniging en bovendien gaat het niet alleen over astma maar over alle longaandoeningen, zoals chronische bronchitis en longemfyseem. Het proces van ‘branding' zal ook gevolgen hebben voor de naam, hoewel het Astma Fonds een naamsbekendheid van meer dan negentig procent heeft. In de loop van het jaar komen we ermee naar buiten."