Deze week start de Internationale Longfibroseweek. Dit jaar vraagt de Nederlandse Longfibroseverenging meer aandacht voor bewegen. De patiëntenvereniging deelt stappentellers uit aan mensen met longfibrose, om hen zo te stimuleren 2000 extra stappen per dag te zetten. Volgens longarts Marjolein Drent is dit een goede stimulans om de conditie op peil te houden.
Bewegen heeft een positieve invloed op de klachten en het verloop van een longziekte. Toch is bewegen voor veel mensen met longfibrose vaak een enorme opgave. Uit onderzoek (NIVEL,Longmonitor) blijkt dat ruim de helft (55%) van de mensen met een zeldzame longziekte meer zou willen bewegen dan ze nu doen. De ziekte en het ontbreken van een passend beweegaanbod weerhouden hen.
Stappenteller
Longarts Marjolein Drent van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein doet momenteel onderzoek naar de effecten van bewegen door middel van hulpmiddelen als stappentellers bij longfibrosepatiënten. ‘Samen met de Longfibrosevereniging gaan we de mensen met de stappentellers de komende tijd volgen om nog meer inzicht te krijgen in het effect van deze stappentellers’, aldus Drent. De eerste resultaten laten zien dat mensen die dit soort beweegmeters gebruiken, meer gemotiveerd worden om (extra) te bewegen en zo hun conditie beter op peil kunnen houden. ‘De stappenteller heeft me een stuk bewustwording gegeven: op dagen dat ik niet naar de sportschool ging, bleek dat ik helemaal niet zo veel bewoog’, aldus longfibrosepatiënt Harmen Wenselaar.
Zeldzame longziekte
In Nederland hebben zo’n 3200 mensen de zeldzame longziekte longfibrose. Bij deze ongeneeslijke ziekte wordt littekenweefsel in de longen gevormd. Hierdoor kunnen de longen minder goed zuurstof opnemen en dat zorgt voor benauwdheid, hoesten en vermoeidheid. Longfibrose is een verzamelnaam en kent vele vormen. De meest voorkomende vorm is ‘idiopathische’ longfibrose, dat betekent dat de oorzaak onbekend is. In andere gevallen is de oorzaak wel bekend, bijvoorbeeld door het inademen schadelijke stoffen, een onderliggende reumatische ziekte of na gebruik van bepaalde medicijnen.
Longfibroseweek
De Longfibroseverenging organiseert voor de vijfde keer de Longfibroseweek. Dit jaar van 18-23 september. Tijdens bijeenkomsten worden 500 stappentellers uitgedeeld aan mensen met longfibrose. De bijeenkomsten vinden plaats in het hele land, in negen verschillende ziekenhuizen. Het Longfonds zal in deze week op Facebook ook stappentellers weggegeven.
nl
