Het Alzheimeronderzoek en de rol van de filantropie

Dementie is hard op weg om volksziekte nummer één te worden. Dementie is de naam van een groep ziekten van het brein, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Dat het volksziekte nummer één wordt komt omdat de kans om het te krijgen toeneemt met de leeftijd en we steeds ouder worden, zowel in Nederland maar ook in de rest van de wereld. Het komt ook omdat er nog geen genezing mogelijk is. Komt die genezing er ooit voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie? En hoe kan de filantropie hieraan bijdragen? Met deze vragen in gedachten bezocht ik met bijna 6000 anderen het grootste medisch-wetenschappelijke congres over dementie dat dit jaar werd gehouden in Los Angeles. Volgend jaar komt het trouwens naar Amsterdam!

 

Dokter Alois Alzheimer beschreef in 1906 een (relatief jonge) patiënte die hij had behandeld en waarbij hij na overlijden de hersenen mocht bekijken. Hij vond een tweetal eiwitten in de hersencellen die aangetast waren en daardoor samenklonteren en de hersencellen doen afsterven. Daardoor vallen hersenfuncties weg, te beginnen met het korte termijn geheugen, maar ook het vermogen om te plannen, taal te gebruiken en allerlei andere cognitieve functies. Heel lang werd dit beschouwd als een zeldzame ziekte en pas in de jaren zestig en zeventig van de 20^eeeuw werd de link gelegd met wat toen ouderdomsdementie werd genoemd en dezelfde verschijnselen kende.

In de jaren 80 werd een hypothese ontwikkeld die zich concentreerde op een van de twee eiwitten (het beta-amyloide eiwit) en begon de ontwikkeling van medicijnen. Dat leverde eind jaren 90 een aantal middelen op die de effecten van het verval enigszins afremmen. In 2003 kwam er nog een ander middel bij en dat is het laatste medicijn dat tot nu toe is goedgekeurd voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer. Deze middelen geven enige verlichting maar het effect is beperkt en er is flink geïnvesteerd in nieuw onderzoek om iets te vinden dat het verval van de hersenen stopt. De farmaceutische industrie heeft daar de nodige miljarden in gestoken maar tot op heden tevergeefs en het wordt steeds duidelijker dat de oorspronkelijke hypothese een te beperkte invalshoek vertegenwoordigt. Er worden nu ook andere inzichten onderzocht, maar het duurt nog een aantal jaren voordat dit in grote studies met patiënten kan worden getest. 

Op andere terreinen dan het medicijnonderzoek zijn meer successen te melden. Er is veel voortgang gemaakt met methoden om de diagnose te stellen. Vroeger kon dat pas betrouwbaar gebeuren na overlijden door obductie van de hersenen, maar inmiddels zijn er hersenscans ontwikkeld die nauwkeurig kunnen volgen wat er gebeurt en zelfs (eventueel in combinatie met een ruggenprik om hersenvocht te analyseren) veranderingen in de hersenen al aantonen voordat iemand symptomen heeft van dementie. Samen met een neuropsychologische test is daarmee een betrouwbare diagnose te stellen.  Dit is wel een dure en tijdrovende methode en daarom zijn allerlei onderzoekers bezig met het ontwikkelen van een bloedtest die hetzelfde resultaat kan bieden. Als dat lukt wordt het stellen van de diagnose een stuk gemakkelijker. Tijdens de conferentie werd een aantal opties gepresenteerd en ik verwacht dat een of meerdere binnen een paar jaar wel beschikbaar gaan komen.

Een ander gebied met goede voortgang betreft de kennis van de risicofactoren voor dementie. Er komen steeds meer studies beschikbaar die hier naar kijken, waardoor het ook mogelijk wordt om na te denken over preventie of risicoreductie. Veel van deze risicofactoren komen overeen met die voor diabetes en hart- en vaatziekten: roken, gebrek aan beweging, ongezonde voeding en overmatig alcoholgebruik. Maar ook een gebrek aan slaap zou de kans op dementie kunnen vergroten. Veel van deze risicofactoren komen uit observationeel onderzoek, dat wil zeggen het volgen van een grote groep mensen gedurende een lange periode en dan proberen verbanden te leggen. De vraag is dan altijd hoe het zit met oorzaak en gevolg, daarom prefereert de wetenschap als gouden standaard een dubbel blind onderzoek met een populatie die een bepaalde behandeling krijgt en een controle groep (die bij medicijnen een neppil – placebo – krijgt). Voor de risicofactoren bij dementie is in Finland een soortgelijk onderzoek gedaan, waarbij een groep de normale zorg kreeg en een andere een behandeling gebaseerd op een combinatie van het tegengaan van risicofactoren. Deze zogenaamde FINGER studie bleek de kans op dementie te verminderen of tenminste het begin ervan uit te stellen en wordt nu in een aantal andere landen gedupliceerd om te kijken of het daar ook werkt. Voor Nederland ligt een onderzoeksvoorstel bij NWO en het is te hopen dat dit wordt gehonoreerd, want het is een belangrijke studie. Niet alleen om een mogelijke aanpak te testen, maar ook om meer te leren over risicofactoren. Tezamen met onderzoek naar genetische factoren kan dat uiteindelijk tot betere oplossingen leiden.

Hoe zit het nu met de financiering van al dit onderzoek? De Amerikaanse Alzheimer vereniging (Alzheimer Association) is de grootste non-profit organisatie op dit terrein in de wereld met een kleine $100 miljoen aan uitgaven voor onderzoek. Bij de opening van het congres werd gemeld dat dit bedrag in vier jaar tijd was verdubbeld. Daarnaast heeft men het Amerikaanse parlement overtuigd om het nationale budget voor onderzoek ook te verhogen tot een bedrag van 2.3 miljard dollar per jaar. Dat weerhoudt Amerikanen niet om een grote gift te doen aan de Alzheimer Association. Een grote gift is in de VS een bedrag van $1 miljoen. Mensen die zoveel geven voor dementie worden lid van de zogenaamde Zenith Society en zij worden regelmatig in het zonnetje gezet, onder andere tijdens zo’n congres. Deze groep heeft nu ruim 80 leden. Dat is iets waar we in Nederland alleen maar van kunnen dromen. 

Er is dus in de VS een grote pot met geld voor onderzoek van de overheid, en de industrie investeert ook veel. Beiden hebben echter de neiging om risico’s te mijden en kiezen voor de gebaande paden en de gevestigde instituties. Daardoor is veel onderzoek meer van hetzelfde. Filantropische organisaties kunnen een nuttige rol spelen door een andere aanpak te kiezen, meer risico’s te nemen en buiten de gebaande paden te gaan en dat doen ze ook. De Alzheimer Association heeft bijvoorbeeld het initiatief genomen om een studie te financieren met families van mensen met de genetische variant van Alzheimer. Dit is een kleine groep (ongeveer 1%), maar met veel gevallen binnen één familie. Het onderzoek begint bij gezonde familieleden en op jonge leeftijd. Aanvankelijk wilde niemand dit betalen, maar toen de Alzheimervereniging dat eenmaal deed, kwam er overheidsgeld voor vervolgonderzoek. Een ander voorbeeld is de duplicatie van de FINGER studie in de VS, ook die wordt gefinancierd uit filantropische bijdragen.

Dichter bij huis zien we iets soortgelijks. Alzheimer Nederland is ooit begonnen met het financieren van Universitaire Alzheimer Centra. Deze zijn in de loop der jaren uitgegroeid tot belangrijke wetenschappelijke centra en doen veel onderzoek met financiering uit verschillende bronnen. Maar zonder de filantropie was dit niet gebeurd, of pas veel later. In landen waar geen sterke Alzheimer vereniging bestaat is vaak ook minder overheidsgeld beschikbaar voor onderzoek.
De filantropie heeft hier dus, zoals op zoveel terreinen, een functie om te signaleren, initiëren en stimuleren. Als zij die rol goed speelt wordt er meer opgepakt door de overheid of private sector of allebei. Het is dus wel het zout in de pap die onze sector zo belangrijk en aantrekkelijk maakt!