nl
Een programma met veel impact was onze training voor beginnende Alzheimer organisaties. Met een budget van €30-40.000 per jaar konden we ieder jaar zes of zeven verenigingen op weg helpen met een driedaagse training met follow up na 6, 12 en 18 maanden en het onderwerp was het creëren van een effectieve organisatie. Sessies gingen over voorlichting en communicatie, werken met vrijwilligers, hoe zet je ondersteuning op voor mensen met dementie en hun familie, omgaan met de media, strategie-ontwikkeling, samenwerking met andere partners en overheid, governance (vaak een eyeopener voor beginnende organisaties) en ten slotte fondsenwerving. Het resultaat was een effectieve organisatie die de aandacht en bewustwording vergrootte en bijdroeg aan betere zorg bij dementie. Dat is niet zo gemakkelijk in getallen te meten en het lukte zeker niet in ieder land. In ongeveer de helft van de landen konden we duidelijke vooruitgang zien, maar in de andere helft bleef de organisatie klein en niet erg effectief. Soms kwamen er een paar jaar later nieuwe mensen naar de training om het nog eens te proberen.
Leren van elkaar
Meestal gaf ik zelf de sessie over fondsenwerving en probeerde de kennis in de groep ook naar boven te halen. Daardoor leerde ik er net zoveel van als de deelnemers, of misschien nog wel meer. Het meest frappante was wel de rol van donaties in natura. Mensen in kleine organisaties met weinig middelen kunnen heel creatief zijn als ze maar gemotiveerd zijn om hun doel te bereiken. Alzheimer Indonesië organiseerde een event en een sponsor betaalde voor de ruimte, een ander voor drukwerk, weer een ander de t-shirts en zelfs de flesjes water werden gedoneerd. Marokko organiseerde een tweedaagse klim naar de hoogste berg van het land met een groep vrijwilligers, mensen met dementie en hun familieleden en kreeg zo allereerst heel veel media-aandacht, maar ook wat spontane donaties. In Bulgarije werden de medicijnen niet vergoed en daarom kreeg niemand ze. De Alzheimer-organisatie diende daarop een klacht in bij de mensenrechtencommissie van de Verenigde Naties en toen de regering erop bevraagd werd door de VN-commissie besloot die het beleid te wijzigen en toch te vergoeden.Italië is niet een arm land, maar heeft een kleine organisatie, waarbij ook nog vooral wordt gedoneerd aan de lokale afdelingen. Een jonge man die mantelzorger voor zijn moeder was kwam met het slimme idee om op Wereld Alzheimerdag aan bioscopen te vragen hun films kort te onderbreken met iets onbegrijpelijks en dan de boodschap te tonen: dit is wat mensen met dementie vaak meemaken. Vierhonderd bisocopen door het hele land werkten er aan mee en zo kreeg het veel aandacht.
Maar de meeste impact werd gemaakt door Alzheimer Namibië door een vrouw te bevrijden die al twintig jaar was opgesloten in een hut vanwege haar dementie. Familie kwam iedere dag water en eten brengen, maar ze bleef al die tijd opgesloten. De organisatie bevrijdde haar en filmde dit alles en bracht het in de media. Daarmee kwam het onderwerp veel meer onder de aandacht, zelfs in omliggende landen, waar men zei: ‘dat gebeurt bij ons ook nog steeds’…
Dankzij een vermogensfonds konden we gedurende een aantal jaar kleine beurzen verstrekken aan nationale organisaties om activiteiten te financieren rond Wereld Alzheimer Dag en Maand. Het was verbazingwekkend te zien hoeveel de lokale mensen konden doen met 500 of 1000 dollar. Dat heeft ook mijn eigen geefgedrag beinvloed en daarom maak ik niet alleen donaties naar mijn favoriete goede doelen in Nederland maar geef ik ook geld (of tijd en expertise) aan kleine, effectieve Alzheimer-organisaties in landen met weinig middelen. Niet op basis van een wetenschappelijke benchmark, want die is er niet (al zou ik hem graag nog eens ontwikkelen!), maar op basis van eigen ervaring en waarneming.
